Die Selbsthilfegruppe Lily Turtles aus Winsen/Aller stellt sich vor

„Wir sind ca. 20-25 Frauen zwischen Anfang 20 bis Ende der 70iger, die sich regelmäßig treffen. Weitere 30 Frauen zählen wir zu unserem erweiterten Interessentenkreis, die in unregelmäßigen Abständen mal ab und zu zu den Treffen kommen. Da wir die einzige Selbsthilfegruppe in der Lüneburger Heide sind, kommen die Frauen aus dem Landkreis Celle, Heidekreis, Uelzen, Hannover und Umland und gelegentlich noch von weiter her.
Bei uns gibt es auch Männer, zumeist begleitende Partner („stille Helfer“), aber manchmal auch ein Betroffener, denn...allein beschickt man gar nichts. Nur gemeinsam sind wir stark und werden gehört. Aus diesem Grunde gründeten am 04.06.2014 vier Frauen diese Selbsthilfegruppe.

Wir versuchen unsere Erkrankung aus dem Schattendasein „wachzuküssen“

Wir sind lebensbejahende Frauen mit Spaß am Leben, die gemeinsam Informationsfahrten zu Lymphsymposien, Fachvorträgen oder Herstellern unternehmen. Wir bieten Entstauungsschwimmen und entstauende Gymnastik an. In unregelmäßigen Abständen laden wir uns Experten zu verschiedenen Themen, wie z.B. Kompressionsbandagierung, Lymphtaping oder Kompressionsbestrumpfung ein.

Wir versuchen unsere Erkrankung aus dem Schattendasein „wachzuküssen“, so hat sich im Landkreis Celle ein Ärztin auf unsere Initiative hin lymphologisch weitergebildet und sich ein „Lymphnetzwerk Region Celle“ gegründet. Mitglieder der Lily Turtles waren schon in der Plattenkiste und in regionalen Fernsehsendern so wie als Fotoreportage in der örtlichen Presse. Auch Lymphtage mit über 100 Besuchern werden in Celle durchgeführt.

Teil der Aktion #LipödemisteinArschloch

Durch die Erfahrungen bei der Fotoreportage wie auch bei einem Shooting für ein Modelabel aus Celle für Mode für Lip-und Lymphbetroffene haben die Teilnehmerinnen festgestellt, wie viel Spaß das macht und wie viel Selbstvertrauen man dadurch gewinnt.

Anfang des Jahres machte die Aktion #LipödemisteinArschloch Furore in den sozialen Medien. Schnell war die Idee geboren, bei dem Shooting im März in Hannover teilzunehmen. Vier Mitglieder nahmen bei einstelligen Temperaturen teil und waren von den Erfahrungen geflasht – erzählten voller Begeisterung in der Gruppe davon und es stand sofort für uns fest, am Shooting im September in Berlin teilzunehmen!

Dieses Mal waren wir noch mehr mutige Frauen, die sich trauten, sich in Unterwäsche bzw. Badebekleidung auf dem Gendarmenmarkt fotografieren zu lassen. Und das nicht nur von der Fotografin, denn Touristen oder auch Passanten wurden auf die Aktion aufmerksam, sprachen uns an, zeigten sich teilweise interessiert und machten auch Fotos. Insbesondere die Touristen aus Japan schienen interessiert zu sein.

Wir hatten das Gefühl, zu einer Gruppe zusammengewachsen zu sein

Für uns als „Zweckgemeinschaft“ oder „loser Zusammenschluss von mehreren Frauen mit gleicher Erkrankung“ waren diese gemeinsamen Stunden auf dem Gendarmenmarkt mit so viel Spaß und Lebensfreude verbunden (die Eine oder Andere hatte sich im Auto bei der Anreise noch gar nicht vorstellen können nachher „blank zu ziehen“), dass wir am Folgetag (ja, wir haben in Berlin übernachtet und hatten eine ausführliche „Nachbesprechung“) das Gefühl hatten, zu einer Gruppe zusammengewachsen zu sein.
Es mag sein, dass das #Lipödem ein Arschloch sein kann, aber wenn man durch die Gruppe gestärkt Mut beweist, kann das Lipödem Frau stark machen. Wir wissen auf jeden Fall: Bei einer ähnlichen Aktion sind wir wieder dabei.“

Anm. d. Red.: Während des Fotoshootings auf dem Gendarmenmarkt in Berlin wurde zudem ein Video gedreht. Die Eindrücke und Emotionen seht ihr hier: