Endlich Gewissheit: Meine Lipödem‑Diagnose

Erst Anfang 2024 kam der Wendepunkt und der kam eher zufällig. Eigentlich war ich wegen Nervenschmerzen beim Neurologen. Die Diagnose dort lautete Meralgia paraesthetica, die Reizung bzw. Kompression eines Hautnervs im Bereich der Leiste. Diese Nervenreizung tritt häufig dann auf, wenn im Bereich der Hüfte und der Leiste mehr Druck auf den Nerv entsteht zum Beispiel durch Veränderungen im Gewebe, durch Gewichtszunahme oder auch durch Erkrankungen wie ein Lipödem. Doch während der Untersuchung schaute er mich einmal an und sagte: „Ihre Beine sehen irgendwie ungewöhnlich aus. Ich würde Sie gerne einmal zu einem Phlebologen schicken.“

Mein erster Gedanke war: Na toll, noch ein Termin, noch ein Arzt. Aber diesmal war es anders. Beim Phlebologen stand die Diagnose sofort fest: Lipödem. Kein langer Ärztemarathon, keine Diskussionen. Einfach ein klarer Befund. Ich erinnere mich noch genau, wie ich danach an der Straßenbahn stand, völlig überfordert und weinend. Ich rief meinen Mann an, und er sagte einen Satz, der mir bis heute Kraft gibt: „Die Diagnose ist doch gar nicht so schlecht. Jetzt weißt du wenigstens, was los ist.“ Von da an begann für mich eine neue Phase. Ich habe alles gelesen, was ich finden konnte, und landete schließlich in einem Sanitätshaus, in dem ich zum ersten Mal vermessen wurde.

Mit Kompression zu mir selbst: Ein neuer Umgang mit dem Lipödem

Natürlich war die Vorstellung, künftig täglich Kompression zu tragen, erstmal ein Schock. In meinem Kopf tauchten sofort diese klassischen, beigefarbenen Versorgungen auf, die man früher oft gesehen hat. Ich dachte: Das passt doch niemals zu mir. Und ja, besonders die Armkompression fühlt sich an manchen Tagen wie ein kleiner Panzer an, gerade im Sommer, wenn es heiß ist. Aber die Beinversorgung wurde überraschend schnell selbstverständlich. Fast wie eine Brille, die man morgens einfach aufsetzt. Mit der Zeit merkte ich, wie viel sie mir tatsächlich gibt: weniger Schmerzen, mehr Stabilität, mehr Energie im Alltag.

Und noch etwas hat sich verändert: Mein Blick auf mich selbst. Heute trage ich gerne Kleider und Röcke, und mein Kleiderschrank platzt ehrlich gesagt aus allen Nähten. Ich habe sogar ein Lipödem-Fotoshooting gemacht und durfte inzwischen mehrfach als Model bei Modenschauen für Kompressionen laufen. Bei meiner ersten Modenschau habe ich plötzlich gespürt:

"Mit Kompression fühle ich mich schön. Wirklich schön."

Was mir Kraft gibt: Bewegung, Mut und Unterstützung

Ein wichtiger Teil meines Weges ist Bewegung geworden. Wasser ist für mich Therapie. Aqua-Fitness war ein echter Gamechanger. Dort habe ich tolle Frauen kennengelernt, die ähnliche Wege gehen. Schwimmen, drei Mal die Woche, tut meinem Körper gut und meinem Kopf ebenso. Dazu kommt Yin-Yoga, das ich schon länger kannte, aber heute bewusst an meine Bedürfnisse anpasse. Meine Motivation kommt aus vielen Quellen. Mut gehört für mich schon immer dazu, Dinge ausprobieren, neue Wege gehen. Und mein Mann ist einer meiner größten Unterstützer. Er begleitet mich zu Shootings und Modenschauen, geht mit mir auf Bälle, bei denen ich Abendkleid und Kompression trage, und steht immer hinter mir. Für mich ist das ein Zeichen von echter Partnerschaft.

Natürlich gibt es auch Herausforderungen. Ernährung bleibt ein sensibles Thema, weil Lipödem-Ernährung noch einmal eigene Fragen aufwirft. Und im Alltag mit einem anspruchsvollen Job ist es nicht immer leicht, konsequent Selbstmanagement zu betreiben. Ich habe gelernt: Jeder Tag ist anders. Jeder Monat ist anders. Man braucht Geduld, um den eigenen Körper wirklich zu verstehen.

Lipödem im Alltag ganzheitlich betrachten: Bewegung, Ernährung und Achtsamkeit

Für mich bedeutet Selbstfürsorge heute, verschiedene Bausteine miteinander zu verbinden: Kompression, Bewegung, Ernährung, Pausen und Austausch, wie ein bunter Blumenstrauß, dessen einzelne Teile erst zusammen ihre Wirkung entfalten. Auch mein Gewicht spielt in diesem Zusammenhang eine Rolle. Lipödem und Adipositas treten häufig gemeinsam auf und ich habe lange versucht, mein Gewicht mit klassischen Diäten zu regulieren. Wie viele Betroffene kenne ich den Kreislauf aus Hoffen, Disziplin und Enttäuschung nur zu gut. Am Ende geht es jedoch nicht um Perfektion, sondern darum, Wege zu finden, die für den eigenen Körper funktionieren.

Was ich mir wünsche, ist mehr Sensibilität, auch im medizinischen Umfeld. Zu schnell wird man abgestempelt: „Ein bisschen adipös, dann machen Sie halt eine Diät.“ Dabei können solche Sätze emotional viel Schaden anrichten.

Meine Geschichte soll Mut machen:

"Die Erkrankung verschwindet nicht, aber man kann lernen, gut mit ihr zu leben. Und manchmal beginnt genau mit der Diagnose ein ganz neuer Weg."

Weitere Mutgeschichten lesen: